I-CARE for MDS (closed on 31.12.2023)

Untersucht die Auswirkungen der Richtlinienadhärenz auf die Wirksamkeit und Sicherheit der Gesundheitsversorgung von MDS-Patienten

Myelodysplastische Syndrome (MDS) stellen eine heterogene Gruppe von bösartigen Erkrankungen der Blutstammzelle dar, welche vorwiegend bei älteren Personen auftreten und zunehmend auch unsere Gesundheitssysteme herausfordern. Evidenzbasierte MDS-Richtlinien und -Empfehlungen wurden veröffentlicht, führen jedoch nicht zwingend zu einer besseren Versorgungsqualität, wenn die Einhaltung dieser Richtlinien nicht kontrolliert und Mängel behoben werden.

In der I-CARE for MDS Studie untersuchen wir, in wie fern publizierte Richtlinien eingehalten werden und wie sich dies auf die Wirksamkeit und Sicherheit der Gesundheitsversorgung von MDS-Patienten auswirkt.

Unsere Studie verfolgt drei Hauptziele: 1) Entwicklung von relevanten Leitlinien-basierenden Indikatoren (guidleine-based indicators: GBIs) im Sinne eines internationalen Konsens zur Messung der Versorgungsqualität, 2) Erfassung der Einhaltung / Nichteinhaltung dieser GBIs sowie Untersuchung möglicher Ursachen der Adhärenz / Nichtadhärenz und 3) Untersuchung des Einflusses von Adhärenz / Nichtadhärenz auf relevante Endpunkte bei erwachsenen MDS-Patienten im klinischen Alltag.

Unsere Studiengruppe hat in Zusammenarbeit mit namhaften internationalen Experten einen ersten Konsens von GBIs zur standardisierten Erfassung der Versorgungsqualität veröffentlicht (Stojkov et al, Blood Adv 2020). Diese GBIs erlauben nun eine standardisierte Erfassung von praxisbasierten Prozessen, relevanten Outcomes und auch infrastrukturellen Charakteristika. Nun beabsichtigen wir, die Anwendbarkeit und den Nutzen dieser GBIs in der prospektiven und multizentrischen I-CARE for MDS Beobachtungsstudie zu validieren, welche unsere nationale Swiss MDS Registry/Biobank Plattform nutzen wird.

Mit dieser Studie möchten wir ein standardisiertes Messinstrument zur Überwachung und Verbesserung der Versorgungsqualität validieren. Dieses Instrument soll in Zukunft unter Anwendung von Daten aus digitalen Krankenakten und im Sinne der Optimierung von klinischen Entwicklungszyklen in der alltäglichen Versorgung von erwachsenen MDS-Patienten zur Anwendung kommen. Unsere Studie verfolgt somit das Ziel, die Versorgungsqualität unter unterschiedlichen Versorgungs-Bedingungen im Alltag messbar und vergleichbar zu machen. Damit möchten wir mögliche Gründe einer inadäquaten Versorgung aufdecken und allfällige Mängeln in der täglichen Gesundheitsversorgung von erwachsenen MDS-Patienten kontinuierlich korrigieren.